写于 2018-11-07 12:06:01| 澳门星际网址官网| 经济指标

莱姆病是由梅毒样细菌引起的,主要通过蜱叮咬传播如果立即治疗,许多人只会感染不良流感未经诊断和未治疗的莱姆病,如未经治疗的梅毒,往往会成为大脑感染和紧张系统可导致麻木,神经疼痛,神经精神疾病,包括抑郁,恐慌发作和痴呆样认知障碍,严重时可引起瘫痪这是共识结束的地方许多科学家和实体建立并执行医疗指导,包括美国传染病学会和美国疾病控制中心声称 - 与梅毒一样 - 用抗生素治疗会永久性地杀死所有莱姆病细菌,并应解决所有莱姆症状已被诊断为晚期治疗的患者然而,莱姆经常声称这些症状不仅持续存在,而且逐渐形成RSE;事实上,莱姆被误认为肌萎缩侧索硬化症,多发性硬化症,狼疮,类风湿性关节炎或其他自身免疫性疾病的情况并不罕见

这些患者急需治愈,每年有超过30万美国人感染莱姆病,需要更多地了解莱姆病

疾病急剧上升每年,美国国立卫生研究院为莱姆病研究投入大约2400万美元;相比之下,寨卡病毒(刚刚被发现感染大脑,可以逃避免疫系统,与莱姆不同)今年可能会从美国国立卫生研究院获得高达10亿美元的研究资金

截至今天,寨卡已经影响了756名美国人,没有人在美国土地上承包它虽然寨卡的严重程度需要研究,莱姆的严重程度也是如此 - 但联邦政府,由于迄今无法解释的原因,并没有确定莱姆不再是头痛的优先事项,为此每年还投入2400万美元用于研究经费进入Lyme Innovation黑客马拉松上周末,哈佛医学院的蜱虫病中心院长,与VA创新中心,麻省理工学院黑客医学,开放医学研究所合作,并由海湾赞助地区莱姆基金会将召开为期三天的“黑客马拉松”这项活动呼吁公众“解决莱姆疾病面临的重大预防,诊断,治疗和康复挑战通过将不同的研究人员和科学家聚集在一起“在活动之前,我与开放医学研究所所长Andreas M Kogelnik博士谈到了为什么这个黑客马拉松是必要的以及他希望它能实现什么是什么是黑客马拉松,你想用它完成什么

我实际上是一名传染病医生,但我也是一名计算机科学数据书呆子,我在斯坦福大学工作了大约八年,在“我们如何在分子水平上定义疾病

”因为事实证明我们在临床医学方面做得不好

另外,我们如何使用各种分子检测来开始这样做呢

当我看到患者并对这些患者进行研究时,我一头扎进慢性疲劳综合症,这是我第一次长期接触任何慢性疾病

由于缺乏一个更好的词,侨民慢性神经免疫疾病 - 我把莱姆放在那个桶里有这么多的条件都是由感染引发的,因为它们本身就是感染,如莱姆或巴尔通拉或者我们甚至都不知道人们认为那里有一个自身免疫成分但是所有这些都绕着免疫系统和新陈代谢循环,其中一些围绕病原体[导致]身体多个层次的主要功能障碍,在许多情况下变成慢性因此我对此很着迷,我说是否有任何需要分析和重新定义的患者群体,这是其中之一我开始在现场会见很多人,并在不同条件下进入争议,无论是莱姆,慢性疲劳还是其他相关问题d条件我意识到在病人身上发生的事情和医疗领域应该发生的事情之间存在着巨大的差距这对我来说是一个故事,代表了我们医疗系统中的一些关键故障,不仅仅是患者的痛苦但是在经济上和结果方面,我们并没有正确地处理这些疾病它给患者带来了很多损失并且给社会带来了很多损失 所以我们开始询问我们如何能够找到更好的答案,而对我来说显而易见的答案就是使用更多更好的数据所以我们考虑到这一点开始了斯坦福大学的开放医学研究所,其中一个目标是创建系统通过它我们可以直接从患者或通过任何其他来源轻松收集数据,回收到我们可以用来测量免疫系统或不同病原体的新生物技术,或者代谢测量体内正在发生的事情这样做,我们开始连接不同的莱姆医生,学术中心等等我们正在寻找与他们一起学习,与斯坦福大学,群众和社区网站的人们一起工作我们都围绕收集数据的需要达成协议我在全国各地进行了会谈,并且我的标签之一是,“作为医生,我们的数据是愚蠢的”我们在许多患者身上没有足够的数据,特别是在复杂的疾病周围,我会将莱姆作为其中一个案例放在前面和中心位置人们站在很多基座上谈论的东西,当他们真的没有太多关于它的数据时,在围栏的各个方面很多位置取决于人们对他们的思维过程的立场我们需要更多,更好的数据所有这些政治无稽之谈患者生病了,毫无疑问他们中的很多人真的,真的生病了,需要解决所以黑客马拉松是对OMI拥抱它的回应,白宫支持它,Mass General和其他地方因此,我们试图用黑客马拉松,OMI以及一般的多个医学学科来做的部分是开始提高一些意识和更好的数据,让人们开始在外面思考医学上的盒子,特别是莱姆病的盒子事实证明,有大量的石头没有被低估过它在很多条件下没有发生过,我认为耐心的积极性和参与研究特别是它真正开始自己并推动医学透明度 - 但我们还有很长的路要走所以黑客马拉松是迈向这条道路的一小步,希望能让很多病人获得更好的信息正在做黑客攻击

任何具有可以应用的专业知识的人任何有创造力并希望有所作为的人很多从事这方面工作的团体在临床背景方面不一定经过临床审查它基本上是工程类型的很多时间,但我们会得到一个人的横截面一些人会有一个特定的专业知识,无论是数据科学还是他们日常工作的东西当我们在波士顿做一个时,有一位艺术治疗师对如何应用围绕疾病的心理健康方面谁知道如何使用数据来提供更好的患者支持所以任何人都有各种机会参与,而不仅仅是拥有计算机科学学位的人上个月,有一个莱姆科学和国会山的政策论坛虽然房间已经满员,但是这个活动并没有吸引一个国会的工作人员论坛结束了对合唱团的大量讲道 - 一个严重的,有进步的病人的合唱团莱弗病患者前往华盛顿寻求更多的研究投资所以他们会觉得白宫和退伍军人事务部投资于黑客马拉松这令人鼓舞白宫以何种方式支持黑客马拉松呢

这是一种信任投票的支持方式还是支持金融支持

这不仅仅是一次信任投票他们实际上正在帮助赞助其中的一些事件我认为有一笔小额赠款给了哈佛团队设立 - 我不知道是不是来自白宫或者来自湾区莱姆基金会 - 但是白宫非常活跃于国庆公民黑客日我想象那里有一些参与,你知道,他们希望让公民参与任何对他们来说重要的事情

所以有人提出了莱姆病,它卡住了退伍军人事务部的参与情况

他们感兴趣的是它影响了他们的许多患者受影响很大的VA部门是心理健康部门,因为有很多心理健康问题 - 抑郁等等 - 伴随着慢性疾病 我不能直接代表他们,但我的感觉是,他们对广泛的兴趣感兴趣,由于莱姆病的下游影响,他们几乎没有危机他们有兴趣帮助解决这个问题,我认为关于慢性或持续性莱姆病的争议,美国传染病学会(IDSA)和美国疾病控制和预防中心(CDC)以及莱姆病患者,医生之间存在着一个相当分歧的争论

专门研究莱姆病的人,以及国际莱姆病和相关疾病学会(ILADS)另一方面,IDSA和疾病预防控制中心声称所有莱姆病感染都治愈了两到四周的强力霉素,但莱姆病患者和他们的医生有时会坚持莱姆症状停止抗生素治疗后持续存在并恶化CDC将复发症状称为“治疗后莱姆病综合征”,并建议患者体验正在进行的症状筛查其他疾病,他们“保持健康的饮食和充分的休息”和“分享你的感受,这并不意味着你的症状不真实这意味着你是一个需要额外支持的人需要时间IDSA说“慢性莱姆病一词非常适用于未解释的症状”,“慢性莱姆病不是基于科学事实”在IDSA网站上的视频中,Paul Auwaerter博士他说,“许多患者没有任何实验室检查,任何皮疹病史似乎都证实了这种诊断”,但许多患者因莱姆病检测呈阳性且出现特征性皮疹,随后接受短期抗生素治疗报告他们暂时改善,然后在停止治疗后经历了退化的健康状况这些患者中的许多人认为“分享你的感受”的建议是不屑一顾的,不适合严重的,渐进的治疗他们生活在一起的健康状况作为传染病专家,你在哪里站立

例如,考虑到人体是一种高度复杂的神经元集合,比人造医学实验室设备更敏感,更先进,并且越来越多报告身体健康状况恶化的患者可能正在体验,这是不合理的吗

进行性疾病

或者现有的实验室测试是否比人体更可靠的健康指标

谷歌“量身定制的自我”在湾区有一个很大的焦点,那里的人们正在为各种各样的东西量身定做很多人都是健身坚果,他们想知道他们跑了多远,他们燃烧了多少卡路里现在围绕疾病发生了很多这种情况我们支持你所描述的一直发生,不幸的是,这是医学的狂妄,对吗

我是医生,所以我可以这样说:我们认为我们都知道这一切我们必须学习一种新的医学词汇,因为你的病人不明白我们到底在说什么这里有一句话词汇意味着“我们不知道” - 只是因为我们害怕说我们不知道患者的平均访问时间从十年前的30多分钟到现在的四分钟四分钟,你甚至不能向某人打招呼,更不用说处理慢性疾病 - 神经免疫,莱姆,无论你想称之为什么所以系统本身已经培育出无法照顾这些疾病,所以不是说“我不知道”或“我们现在无法帮助你”,我们将它们拖到专家处理问题的方式,因此核心问题没有得到解决这是一部分在这里留言:没有动力让医生正确处理这个问题系统本身正在告诉他们,“让病人进来,让病人离开,然后去他们的急性问题已经形成了“激励措施的建立方式我们今天在医疗保健系统中没有很好地处理慢性疾病 - 而且我们没有接受过如此处理的培训

有些自负在特定疾病周围积聚,何时你开始谈论现有条件的一个新方面,这对一些人来说很难采取并且他们保护自己的地盘因为他们想要成为那个地盘上的专家所有人的病人都试图抓住他们的地盘 - 上帝禁止这是我们必须克服的难题 我们必须开始在医学上思考慢性病而不是短期的创可贴治疗唯一的方法是获得良好的数据和良好的科学和调查,其中包括患者的声音在那里发生了很多医生访问之间的三个月,我们需要得到那些数据我们需要尽可能地量化所有内容,不要忘记我们对药物一无所知在一天结束时,患者告诉我们我们定义了患者正在经历的内容,非常具体,实际上我们需要倾听这一点,像许多其他人一样,我经历了医生的工作 - 他们一开始非常关心他们运行实验室,神经科医生发现了几个“令人担忧”的异常情况但是,没有任何事情可以得出任何结论因此,我被解雇了,不止一次是因为我的症状要么是由于过度活跃的想象力或焦虑所致而且这个结论通常被报道 - 也许莫在莱姆病患者中经常发生这种情况我们很多人发现了一些我们今天对医学不了解的事情:大多数医生对调查疾病不感兴趣,只是在诊断已知的事情,并解雇任何尚未发现的疾病

我很清楚你到目前为止所使用的黑客马拉松,是否有任何项目或调查有助于改善对莱姆病或其诊断或治疗的理解

最初的黑客马拉松并不是真的那样;这是为了获取创意第二轮将在几周内发生实际的奖金,而前五或者十个团队将分别获得数千美元,而在秋季,获胜的团队将会得到一个更大的奖项,那个将转向一个实际的实现我们有一个非常实际的倾向于这一点,事情真的需要在实际结果方面取得进展在某些方面,黑客马拉松是关于让事情滚动,那一个所涉及的组织将加入并进入临床试验但是现在,现在还为时尚早

您已经讨论了慈善事业在这些努力中的作用似乎在分配给莱姆的联邦资源方面存在巨大的资金缺口疾病研究疾病预防控制中心估计每年有近330,000例莱姆病新病例,美国国立卫生研究院每年投入2,400万美元用于研究莱姆病

相比之下,每年约有2000例西尼罗病毒病例,美国国立卫生研究院致力于4200万美元现在已经成为政府的首要任务,迄今已有618名美国人受到影响,提议拨款6.22亿美元至190亿美元的联邦研究费用

每名莱姆病人72美元,西尼罗河病人21,000美元,100万美元至300万美元每个寨卡病人显然,应该研究每种传染病,但作为该国第三大流行传染病,为什么莱姆不成比例地资金不足

这会改变,还是慈善事业和私人实体必须承担全部研究负担

我认为那里有一些运动,但那些船只转向缓慢CDC将其估计[在2013年从每年30,000新的莱姆病例升级到每年大约300,000个新病例]达到了闻所未闻的一个数量级 - 我没有知道任何其他疾病,他们已经纠正了他们的估计这样一个数量级它是疯了这只是疯了所以这是一个大问题,毫无疑问将其推入主流部分是一个需要发生的重大步骤从某种意义上说,重要的部分是激进主义在一天结束时,我们是为我们的国会议员设定议程的人,这对于患者来说是一个艰难的领域,因为他们病得很重政治家们听到了不同的故事不知道该相信什么,所以已经建立起来的科学家们已经听到了但是这种趋势正在发生变化在过去的几年中,倡导方面已经有了很大的改进,但要确保有很长的路要走

,w e必须拥有良好的数据,但系统在收集数据方面已被打破这是一个真正的问题22但是协作努力开始打破这种开放,因为我们的社会有巨大的经济负担而且经济负担似乎不可能目前是量化的,因为有太多未确诊病例,误诊病例,未报告的病例 如果你看看医学的政治,同样的事情发生在幽门螺杆菌感染马歇尔三十年前被嘲笑出他的职业生涯的大部分,直到他证明幽门螺杆菌导致溃疡 - 然后他得到了获得诺贝尔奖并且,你知道,每个人都停止了笑声这成为叙事的一部分,这是一个重要的理解 - 你必须有一个创新思想的机制,像Marshall为H pylori做的那样站起来是时候进行创新了莱姆病周围莱姆病黑客马拉松于6月17日至19日在马萨诸塞州剑桥市的微软书呆子中心举行

作者:于孳刑